Alexandra, 37

“Upprepade missfall är ett trauma, och även om de jobbigaste känslorna blir enklare med tiden, så är det inte något man kommer över. Ibland har jag känt så, att människor ser på det som att man ska övervinna det jobbiga och inte älta. Men det handlar inte om att älta, utan om att vänja sig vid ett liv som inte blev som man trodde. Sorgen kan följa med hela livet. Det är inte något som försvinner, utan något man lär sig att leva med.”

Vilket råd kring fertilitet önskar du att du aldrig hade fått?
Det var inte ett råd, tror jag. Men en läkare påstod för 14 år sedan, när jag sökte hjälp för hemska smärtor vid mens och ägglossning, att “det kan göra lite ont att vara kvinna”. Efter det gick jag hem, bet ihop och tänkte att det nog ska vara såhär. Kanske hade jag bara en lite jobbigare mens än alla vänner. Tolv år senare fick jag veta att de problem jag har inte är normala, och att jag borde ha erbjudits behandling för en sjukdom som heter adenomyos.

Vad är adenomyos?
Det är en gynekologisk sjukdom där livmoderslemhinna växer in i livmoderns muskelvägg. Det kan exempelvis orsaka kraftig mensvärk och smärta, rikliga blödningar och påverka fertilitet och graviditet. Sjukdomen liknar endometrios, men adenomyos sitter enbart inne i själva livmodern, och sprider sig inte utanför. Det är dock vanligt att ha båda sjukdomarna samtidigt.

Är det därför du fått tolv missfall?
Det är mest troligt anledningen, eftersom att läkarna inte har hittat några andra orsaker.

Vad gör så många missfall med en?
De har tvingat mig omvärdera allt jag trodde att jag skulle få av livet. Jag brukar ibland jämföra det med att få barn, även om jag inte vet exakt hur det känns förstås. Men jag inbillar mig att det är totalt livsomvälvande, mycket förändras och ingenting är som det var innan. Det är precis samma sak när man inte får ett barn man så gärna vill ha. En existentiell omvälvning. Båda situationerna, trots att de är varandras motsatser, berör samma djupa lager av identitet, mening och framtid. För en förälder förändras identiteten genom en tillkomst. Men för mig förändras den genom frånvaro. Där föräldraskap ofta erkänns och speglas av omgivningen, är upprepade missfall och ofrivillig barnlöshet i stället osynlig. Jag har inte haft en aning om vad som finns framför mig. Vad ska jag lägga min tid och min omsorg på? Ganska ofta har jag känt det som att tiden fortsätter men att jag hamnat utanför tidslinjen.

Vad tror du hade hänt om du fått din diagnos tidigare?
Jag vet inte. Kanske hade jag inte behövt få så många missfall, kanske hade jag haft barn idag. Eftersom att jag gått obehandlad under väldigt många år har chanserna till en fungerande livmoder och en lyckad graviditet troligtvis minskat.

Hur känns det?
När jag precis fått diagnosen kände jag först en stor lättnad. Dels fick jag en förmodad förklaring på missfallen, dels en bekräftelse på att det jag sökt läkarvård för under åren har haft en grund, trots att många läkare på grund av okunskap fått mig att tro annat. Men jag kände också en sorg över att inte ha blivit lyssnad på, en sorg över att min sjukdom hade kunnat behandlas och inte blivit lika allvarlig som den är idag. I Sverige tar det i snitt fem till åtta år att få diagnoserna adenomyos och/eller endometrios. Även om det har blivit bättre så upplever jag att det finns en stor okunskap inom vården kring kvinnosjukdomar, vilket gör att många kvinnor lider i onödan för att de inte får rätt hjälp. Utgår jag från min egen erfarenhet tänker jag att det hade varit bättre för alla om vården lyssnat mer på mig från start, i stället för att avfärda mina försök till att få hjälp. Det hade absolut orsakat mig mindre lidande. Och mina vårdkostnader för samhället hade troligtvis (jag vet såklart inte säkert) blivit mycket lägre.

Finns det något du önskar att fler skulle förstå om upprepade missfall?
Ja, hur mångbottnat det är. Och att varje missfall är ett helt liv, eller en dröm om ett liv, som går i spillror. Från dagen graviditetstestet visar positivt ser man ju barnet framför sig. Man börjar drömma, hoppas och längta, och undrar vem det är som börjat växa i ens mage. Upprepade missfall är ett trauma, och även om de jobbigaste känslorna blir enklare med tiden, så är det inte något man kommer över. Ibland har jag känt så, att människor ser på det som att man ska övervinna det jobbiga och inte älta. Men det handlar inte om att älta, utan om att vänja sig vid ett liv som inte blev som man trodde. Sorgen kan följa med hela livet. Det är inte något som försvinner, utan något man lär sig att leva med.

Vad är det märkligaste du gjort för att minska risken för missfall?
Det är många saker! I perioder blir man desperat och testar sånt som egentligen är nonsens. Jag har hållit fötterna varma med tjocka sockor. Jag har gått runt med en filt runt höfterna hemma, för att hålla livmodern varm. Jag har bett nio morgnar i rad, för det såg jag i en irländsk serie att man enligt katolsk tro ska göra för att önskningar helt säkert ska gå i uppfyllelse (jag är inte katolik). Jag slutade springa i skogen, jag slutade bära saker, jag vågade inte ligga med min kille, jag vågade inte dricka ens en liten klunk kaffe. Jag slutade med det mesta. Såhär i efterhand kan jag se att det orsakade mer stress än gav mig något gott. Det som kan minska risken för missfall är att inte röka eller ta droger, ta tillskott av folsyra och att behandla vissa sjukdomar som exempelvis sköldkörtelproblem eller diabetes. Att gå runt med en filt runt höfterna är inte bara onödigt ur “minska missfalls-synpunkt”, det ökar också risken att snubbla med cirka 200 procent (been there done that).

Vad har du förlorat utöver graviditeterna?
En relation. Vi klarade tillslut inte av att gå igenom det här tillsammans. Varje gång jag såg på honom såg jag alla missfall framför mig, och jag tror att han kände likadant. Den framtid vi trodde att vi skulle ha ihop smulades bara sönder hela tiden. Vi tappade inte bara bort oss själva i allt, utan också varandra. Tillslut orkade vi inte kämpa mer.

Hur klarar man av att få så många missfall?
Man klarar kanske inte allt, apropå relationer som går i kras. Men vad har man för val? Att sluta försöka, absolut. Men att sluta försöka kan ta flera år att landa i. Särskilt när läkare säger att det bara är testa igen och igen och igen, tillslut går det kanske. Det kan fortfarande göra mig förbannad såhär i efterhand, att experter sagt så till mig, när jag hela tiden haft en sjukdom som gör det svårt att behålla en graviditet. Kvinnors hälsa måste tas på större allvar. Men som svar på frågan… Så klarar man det mesta. Det kommer också en dag när man måste ta ett aktivt beslut att sluta försöka, tror jag. Att prioritera sig själv och att leva ett liv igen, på sitt alldeles egna sätt.

Vad hoppas du att RUM kan betyda för andra?
Jag hoppas att det blir ett tryggt rum där man hittar stöd från andra med liknande erfarenheter. En plats för att samla kraft och kunna påverka både sin egen och andras situation. Och en plats att våga känna hopp på, oavsett vilket hopp man önskar känna. Det finns en gemenskap i allt. Sen hoppas jag självklart att RUM kommer bidra med kunskap, råd och andra viktigheter, inte bara för medlemmarna utan för samhället och vården i stort.